*$2000 dólares por paciente pueden ahorrar los sistemas de salud por año con la alfabetización sanitaria.

*Pacientes pueden ganar meses en atención y vida al saber navegar por los sistemas.

*Retos de las asociaciones de pacientes y de los sistemas de salud para una mayor transparencia.

Costa Rica, 29 enero de 2026. Como una forma de generar espacios de diálogo, formación y colaboración responsable, transparente y ética,  la Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos  (Fedefarma) organizó el conversatorio “Navegación, Ética y Alianzas: El rol protagónico de los grupos de pacientes en el ecosistema de salud”, un espacio que reunió a asociaciones de pacientes, autoridades regulatorias, profesionales de la salud, industria farmacéutica y sociedad civil de la región.

“Fedefarma,  basados en el Código de Buenas Práctica, ofrece un marco común que: prohíbe la promoción encubierta de medicamentos y tratamientos por medio de las asociaciones de pacientes, exige acuerdos escritos, documentados y trazables, promueve la transparencia en las relaciones con organizaciones de pacientes y fortalece la gobernanza y la profesionalización de todas las partes”, comentó Juan Ignacio Zamora, Coordinador del Comité de ética y compliance de Fedefarma.

De acuerdo con lo analizado en el conversatorio, desde 1992, desde las luchas por recibir un tratamiento contra el VIH, y hasta hoy, el rol del paciente  se ha fortalecido hasta ver la participación ciudadana como corresponsable en el diseño de políticas públicas, en los comités y juntas de hospitales, en la evaluación de técnologías sanitarias entre otras áreas. No obstante,  aún las asociaciones de pacientes y los ecosistemas de salud enfrentan desafíos.

“En Fedefarma creemos que ninguna decisión en salud debería tomarse sin escuchar a quienes viven la enfermedad en su vida diaria y para ello, consideramos, los sistemas de salud centroamericanos y del Caribe enfrentan serios desafíos como el aumento de las enfermedades crónicas no transmisibles, marcos regulatorios heterogéneos,
y brechas en documentación y estandarización de procesos, entre otros factores necesarios para dialogar, incluir y visibilizar la relación con las asociaciones de pacientes”, comentó Fernando Vizquerra, Director de Fedefarma para el clúster de Guatemala y Costa Rica.

Beneficios de escuchar la voz de las y los pacientes

De acuerdo con  datos de la OMS, expuestos en la actividad, 1 de cada dos pacientes vive con una enfermedad crónica como diabetes, obesidad, cáncer, enfermedades cardiovasculares, estas enfermedades ocasionan el 63% de las muertes y  requieren una inversión de 30 Trillones de dólares a nivel global. (Inversión entre 2011 y 2030)

En ese contexto, Ana Bolaños,  Roche HSP Chapter Lead, expositora de fondo del conversatorio,  citó que en los próximos 30 años, entre el  70 y 80%  de los pacientes requerirán un soporte de autogestión para asegurarse tratamientos e intervenciones tempranas.  “Esto significa tener habilidades básicas para entender su diagnóstico, como facilidad en comunicación, leer una referencias, matemáticas para manejar nociones de porcentaje y riesgo, y sobre todo, navegar entre trámites y entidades (centros de salud-clínicas-hospitales)  para localizar los servicios y reducir los tiempos de espera  en el  acceso oportuno a la atención y tratamientos”.

Por ejemplo, la especialista comentó que en Costa Rica,  una paciente con cáncer de mama debe “navegar” recorrer una distancia de casi 2.44 kilómetros  entre ventanillas para trámites administrativos, en hospitales.   Adicionalmente, explicó que una adecuada alfabetización de las personas, con apoyo de la sociedad civil,  para “navegar” en los sistemas de salud pueden generar ahorros de hasta 136 días (4 meses y medio) para así obtener una atención oportuna e integral que puede incluir apoyo socioeconómico para el transporte y llegar a las citas. 

Agregó que un paciente informado, que forma parte de un ensayo clínico puede ser tratado 3 meses más rápido que otros pacientes, lo cual es muy significativo en enfermedades raras y oncológicas. Adicionalmente comentó,  que los medicamentos desarrollados en colaboración con pacientes tienen un 20% de mayor probabilidad de ser lanzados al mercado, y esto hace que  las agencias internacionales regulatorias internacionales, como EMA y FDA, hayan reforzado su acercamiento y supervisión con organizaciones de pacienes.

“Los datos de programas de alfabetización sanitaria, con un buen autocuidado y seguimiento de los pacientes crónicos, muestran un ahorro del costo estimado en $2.000 por paciente por año.La inclusión de la voz del pacientes es el factor escencial para el éxito de un sistema de salud”, afirmó Bolaños.

Independencia  y tranparencia de los grupos de pacientes

En el conversatorio hubo consenso en que la independencia y transparencia de los grupos de pacientes es irrenunciable. Ana Gloria Romero, vicepresidente de la asociación de pacientes ANASOVI, enfatizó que “colaborar sí, dirigir no. El apoyo ético inicia escuchando a los pacientes. Hoy más que nunca se requieren alianzas, y estas son realmente valiosas cuando se construyen sobre el respeto absoluto a la autonomía de las organizaciones, cuando los proyectos responden a las necesidades reales de los pacientes y cuando existe una transparencia total y documentada en la comunicación de los apoyos. Esto es aún más sólido si las asociaciones cuentan con múltiples fuentes de financiamiento que eviten relaciones de dependencia”.

Por su parte, Luis Diego Sáenz, Compliance Business Partner de AstraZeneca, mencionó que es importante para la industria farmacéutica gestionar adecuadamente los conflictos de interés que se puedan presentar.  Resaltó que es vital identificar a tiempo los posibles conflictos entre empleados de las compañías farmacéuticas y las asociaciones de pacientes. Estos deben declararse de forma transparente y gestionarse con acciones concretas para mitigar cualquier riesgo asociado.

En cuanto a las colaboraciones o patrocinios, destacó que es vital que las compañías cuenten con procesos estándares para revisar y aprobar las contribuciones que la industria brinde a las asociaciones de pacientes, evitando riesgos promocionales o de tráfico de influencias. Las contribuciones deben ser genuinas, no promocionales, sin acuerdos de exclusividad y aseguran que el personal que interactúa con pacientes no esté vinculado a la venta de medicamentos.