• Una enfermedad rara, progresiva y potencialmente fatal suele confundirse con  cansancio, ansiedad o sedentarismo, retrasando su detección

El cansancio y la falta de aire son síntomas tan comunes que rara vez alarman. Pero en  algunos casos pueden ser señal de una enfermedad rara y grave: la Hipertensión Arterial  Pulmonar (HAP), una condición vascular crónica y progresiva que, sin diagnóstico ni  tratamiento oportuno, puede derivar en falla cardíaca derecha y muerte, según  especialistas en salud cardiopulmonar.

De acuerdo con el análisis de Carga Global de Enfermedad (GBD) 2021, publicado en  The Lancet Respiratory Medicine, la hipertensión arterial pulmonar afecta a unas  192.000 personas y causa 22.000 muertes al año en el mundo. Su carga de años de vida  perdidos es comparable a la de enfermedades como la leucemia mieloide crónica o la  esclerosis múltiple. El 62% de los casos ocurre en mujeres.

Un diagnóstico que suele llegar tarde 

Los síntomas iniciales de la HAP son inespecíficos: se confunden fácilmente con  ansiedad, asma o simple sedentarismo. Esa similitud retrasa la sospecha clínica y, con  ella, la llegada a centros especializados capaces de confirmar el diagnóstico mediante  un cateterismo cardíaco derecho. [3,4] Algunos de ellos pueden ser: 

• Fatiga o cansancio inusual, incluso con esfuerzos leves 

• Dificultad para respirar (disnea), especialmente al hacer ejercicio 

• Dolor o presión en el pecho 

• Mareo 

• Desmayos o síncope, sobre todo durante el esfuerzo físico 

A medida que la enfermedad avanza hacia clases funcionales o etapas más severas,  estos síntomas se intensifican y la atención médica se vuelve más compleja.  Reconocerlos a tiempo y consultar de forma oportuna puede marcar la diferencia.

En algunos registros internacionales, hasta un 21% de los pacientes convive con  síntomas durante más de dos años antes de recibir el diagnóstico de HAP [7], un retraso  que reduce el margen de acción terapéutica. La evidencia científica muestra que,  incluso con los avances terapéuticos disponibles, la supervivencia a cinco años en  estudios poblacionales varía entre 50% y 86%, según la severidad de la enfermedad al  momento del diagnóstico.

La HAP también afecta la vida diaria, la autonomía y el entorno familiar y laboral de  quienes la padecen. Un metaanálisis reciente encontró depresión en el 28% de los  pacientes con hipertensión pulmonar y ansiedad en el 37,1%.

En América Latina, los pacientes con HAP tienden a ser más jóvenes, mayoritariamente  mujeres, y a llegar al diagnóstico en etapas más avanzadas que en otras regiones. 

Registros como RELAHP, RELAHP II y HAPred.co han comenzado a documentar esta  realidad en Suramérica.

El costo de esperar 

El costo de la enfermedad aumenta con su severidad. Un estudio italiano documentó un  costo medio anual por paciente de €125.000, que va desde €46.303 en las etapas  tempranas hasta €252.176 en las más avanzadas.

Una revisión sistemática de 2025 en PharmacoEconomics, que analizó 148 estudios,  confirmó esta tendencia: reportó costos mensuales de hasta US$14.614 en los casos  más severos y asoció los retrasos diagnósticos con más hospitalizaciones y visitas  médicas.

Un llamado a la acción 

• Sospechar: ante fatiga, dificultad respiratoria o mareo persistentes sin causa clara,  consultar a un profesional de la salud. 

• Derivar a tiempo: los casos con sospecha de HAP deben ser referidos a centros con  experiencia en enfermedad vascular pulmonar. 

• Fortalecer registros: la región requiere datos propios para dimensionar la  enfermedad y orientar la política pública. 

• Atender la salud mental: el acompañamiento psicológico debe formar parte del  manejo integral del paciente.